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这个“99公益日” 邀您来为云南甲型血友病患者助力

信息 | 2022年09月07日 10:38:06 | 来源:云南省红十字会

  9月6日,云南省红十字会启动甲型血友病患者援助筹款项目,所筹善款将针对云南甲型血友病患者的治疗费、生活费,给予每季度1000-3000元的资金援助,帮助他们接受规范治疗,摆脱生活困境,创造健康美好的人生。

  血友病是一种遗传性出血症疾病,同时也属于罕见病的一种。血友病患者因为缺乏凝血因子,具有轻微创伤后出血倾向,部分重症患者即使没有创伤,也会发生“自发性”出血,所以他们在生活中必须小心翼翼,谨慎保护好身体不受到任何摩擦或创伤,同时要忍耐每一次自发性出血给身体带来的剧痛。

项目LOGO

  2015年4月,小鱼(化名)出生在云南大理一个普通家庭。随着小鱼慢慢长大,家人发现,小鱼的身体出现了异常,其腿部,手臂皮下时常出现一些瘀青和血肿,但过一两个星期就慢慢散了,因小鱼生性活泼好动,小鱼父母就没当一回事。直到2019年3月,小鱼不慎摔破了头部,伤口无法止血,经多方诊疗后,医院确诊小鱼患有重型血友病A,体内天生严重缺乏凝血因子VIII,医院对其进行重组VIII因子等治疗后,小鱼头上的出血才终于止住。

  医生告知小鱼父母,小鱼以后需要长期使用重组凝血因子VIII替代治疗,不然就随时可能发生创伤性出血、活动性出血或自发性出血。

  然而,每月平均下来约1.6万元的医药费让这个本就不富裕的家庭陷入绝境。因父母均无固定收入来源,小鱼的治疗断断续续,没有足量的药品及治疗,导致小鱼出现经常性的肌肉酸疼出血。为此,一家人想尽办法筹钱冶病,因为每一次出血都会加重关节的损伤,很有可能导致残疾等严重后果。

  云南省红十字会相关项目负责人表示,在云南,像小鱼一样的血友病患者有很多,这一特殊的群体鲜少得到社会关注,因需终身服药、劳动能力较弱等客观原因使得他们成为最易因病致贫、因病返贫的社会群体。事实上,如果他们能及时得到规范性治疗,补充凝血因子等,对其健康维持效果非常明显,甚至可以像正常人一样生活、学习和工作。

  “在‘99公益日’期间,我们启动了这个项目,并倡议社会各界爱心人士和企业,一起关注和帮助血友病群体,积极参与9月7日至9日在腾迅公益平台开展的网络筹款活动,通过大家的爱心和善举,改善困境人群生活现状,为社会弱势群体送去关怀与温暖。”云南省红十字会相关项目负责人说。

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【纠错】 [责任编辑: 邵维岑 念新洪]
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